המצב הקשה ביותר עבור הורה זה, להיות בסיטואציה שאתה לא יכול לעזור לילד שלך. מצב שבו אתה לגמרי תלוי באנשים אחרים…
זה פחות או יותר מה שקרה לנו עם נדבי שלנו. להמשיך לקרוא
המצב הקשה ביותר עבור הורה זה, להיות בסיטואציה שאתה לא יכול לעזור לילד שלך. מצב שבו אתה לגמרי תלוי באנשים אחרים…
זה פחות או יותר מה שקרה לנו עם נדבי שלנו. להמשיך לקרוא
בפרקים הקודמים (אחד ושתיים) סיפרתי איך התגלגלתי בתוך הביבים והסחי עד שמצאתי את המשפחה שמתאימה לי והחלטתי לאמץ אותם.
הפרק הקודם הסתיים בשיא המתח כשנשכתי את הלחי של אחותי הגדולה – שקד והם נסעו לבית החולים והשאירו אותי בבית לבד. להמשיך לקרוא
למי שלא קרא את הפרק הראשון, יכול להתעדכן כאן.
שוב שלום לכם, כאן סוּכּׅי הכלבה השיצואית.
אחרי שבועיים – שלושה שהייתי אצל המשפחה שאימצתי, הם לקחו אותי לפגוש את שאר המשפחה. יש להם לא מעט גורים במשפחה הזאת… להמשיך לקרוא
"הזמנה ליום פינוק בחברת הקוסמטיקה הבינלאומית desheli בראשון לציון" זאת היתה כותרת המייל שקיבלתי לפני זמן לא רב מאחת מנשות היח"צ שאני בקשר עימן. נשמע מגניב, עד שהמשכתי לקרוא את המייל :
"היי,
הנך מוזמנת לטיפול פנים מקצועי כולל אבחון ממוקד- מתנה , בחברת הקוסמטיקה הבינלאומית Desheli
…
לקראת יום המשפחה הנך מוזמנת להגיע עם אמא/אחות/חברה
בברכה…
הזמנה זוגית ליום פינוק!"
היא עמדה בפתח בית החולים חושבת לעצמה מה לעשות ולאיזה כיוון ללכת. לידה עמד מפקד היחידה ובידה הסל-קל עם התינוקת בת השלושה חודשים.
הגבר בעל סבר הפנים הרציני נכנס דקה אחריהם וכשראה את המבטים על פניהם שאל לאן הם צריכים. "לחדרי הניתוח" ענתה לו. הוא הסביר להם את הדרך בתוך מבוך בית החולים והמשיך לדרכו.
ד"ר דניאל סימון ז"ל
היא הגיעה לחדרי הניתוח והתיישבה על כסאות הפלסטיק אל מול דלתות הזכוכית שנפתחו ונסגרו כאשר אנשי צוות רפואי נכנסו ויצאו. השעות עברו והיא לא הרגישה איך הזמן עובר והבוקר עוד מעט כבר מגיע.
לפתע ראתה אותו יוצא, זה היה אותו אחד שסייע להם למצוא את המקום. הוא התיישב על ידה ושאל אותה לשמה- "לירון" היא ענתה לו. "נעים מאד, אני דר' סימון" באה התשובה. "את אישתו של איל ?" היא הנהנה בחיוב, עדיין לא מעכלת את מה שעובר עליה, עליהם…
"אני אסביר לך את זה הכי פשוט שאני יכול" הוא התחיל לומר ופניו הרציניים הביעו עדינות והזדהות עם מצבה. "תדמייני לך יער גדול ואפל, עם שביל מפותל שעובר בתוכו… אנחנו עכשיו מנסים לתת לאיל את הכרטיס ליער הזה". תיאורו המופשט המם אותה. "אם נהוג לומר בחדשות שמצבו של אדם הוא 'קריטי ויציב', מצבו של בעלך הוא קריטי ולא יציב" הוא המשיך, "עכשיו צריך לראות מה יהיה ב- 24 השעות הקרובות".
עם משפחתו של איל הוא דיבר בצורה נעימה, בגובה העיניים, ללא יוהרה, באמפתיה. הוא מעולם לא השלה אותם. הוא אמר להם בדיוק מה מצבו, ללא סיפורים מיותרים ובלי לייפות את האמת.
במהלך השבועיים הבאים הגיע דר' סימון לעתים קרובות לראות מה שלומו של איל, שנפצע בתאונת אופנוע ושכב מורדם ומונשם בחדר הטיפול הנמרץ בבית החולים.
מדי פעם העירו אותו כדי לוודא שהוא לא נכנס לתרדמת. דניאל סימון היה שם כדי לנטר. בכל פעם ששקלו לבצע פרוצדורה כירורגית, השתפר מצבו של איל באורח פלא.
כעבור שבועיים התעורר איל מההרדמה ונותק ממכונת ההנשמה. שבוע לאחר מכן עזב את מחלקת הטיפול הנמרץ ומספר שבועות לאחר מכן עזב גם את בית החולים.
במשך מספר שנים ביקר איל את דר' סימון למעקב ותמיד התקבל בסבר פנים יפות, תוך שהוא שומע, מקשיב ומנסה לסייע ככל שניתן.
גם כאשר הגיע אליו איל כעבור מספר שנים, זכר אותו דר' סימון. אותו ואת פציעתו.
* *
*
בתאריך 30 בינואר 2014 נפטר האיש הגדול הזה, לאחר מלחמה במחלת הסרטן.
כעת, אנו מציינים שנה למותו, וגם אם לא אצליח להגיע פיזית לאזכרה, תמיד הוא ישאר בליבנו ובזיכרון משפחתי.
זהו אדם שלו אני חב את חיי.
הפוסט הזה עומד להיראות כמו פוסט פרסומי… ואולי איפה שהוא יש בזה משהו…
אבל בתור אחד שעובר יחד עם זוגתו טיפולי הפרייה (IVF + PGD), אני מאמין שהמיזם הזה חשוב ויכול לסייע רבות, לי אולי כבר לא, אבל לאלה שרוצים להיות הורים שמנסים להיות הורים, שכל מה שהם מבקשים זה ילד… אולי זאת תהיה התשובה הפשוטה ביותר בשבילם – ללא ניתוחים, ללא הרדמה ועם אחוזי הצלחה גבוהים פי… 50 אפילו…
אז מה זה אותו מיזם מסתורי שאני רוצה להכיר לכם ? הסכיתו וקראו להמשיך לקרוא
*
אני רוצה שתעצמו את העיניים ותדמיינו את עצמכם כך :
תוסיפו לבטן עוד 10 קילו מיותרים, מאחוריכם תקופה של תיפוף בלהקת רוק עם להיט אחד, אתם גרושים כבר 8 שנים וגרים במלונית זולה עם עוד 3 חברים בערך באותו מצב כמו שלכם, יש לכם ילדה בת 18 בהריון ואתם עומדים למות…
לא דיכאון ? מה הייתם עושים ?
*
רק עוד דבר אחד ודי
*
אז אלה החיים של דרו סילבר בספר של ג'ונתן טרופר. זהו הספר הראשון שלו שאני קורא והייתי צריך לא מעט אורך רוח כדי "להיכנס" אליו.
הספר בנוי משני חלקים – בחלק הראשון מתוארים החיים של סיבר וחבריו במלונית הזולה, כשרוב ימיהם הם רובצים בחוסר מעש על יד הבריכה ובוהים בבנות הקולג' בביקיני שמגיעות לרחוץ שם.
אני מצאתי את החלק הזה קצת מייגע וכמו שאמרתי, לקח לי זמן להתרגל לצורת הכתיבה.
*
עכשיו מתחיל החלק השני (בעמוד 104) והדברים מתחילים יותר לזרום והספר מעלה שני הילוכים.
ממש בסוף החלק הראשון ביתו של סילבר – קייסי, מגיעה לבקר אותו, אחרי שהם כמעט ולא התראו בשמונה השנים האחרונות – אישה צעירה ויפה… ובהריון. אופס… היא מחפשת תשובות אצל 'סילבר', לא אצל 'אבא' – היא כמעט ולא קוראת לו כך, גם ככה הוא לא ממש היה שם בשבילה.
סילבר מנסה לעזור לה (ואולי לשקם את היחסים איתה) ורגע לפני שהם מממשים את את ההחלטה (בלי ספוילרים – אני אשתדל לגלות כמה שפחות), דרו סילבר מאבד את ההכרה ומובהל לבית החולים.
מי מטפל בו שם ? לא אחר מאשר זה שעומד להתחתן עם גרושתו… (מתחיל להזכיר איזה מערכון של הגששים – אבל לא). מתברר שיש לו דליפה מעורק ראשי ואם הוא לא יטופל הוא ימות !
תוך כמה זמן ? לא בטוח – זה יכול להיות עניין של דקות וזה יכול להיות עניין של שבועות – בכל מקרה הוא חייב לעבור את הניתוח.
עכשיו גם השם של הספר באנגלית יותר ברור -One Last Thing Before I Go.
*
תגללו עכשיו לתחילת הפוסט, תדמיינו את עצמכם במצבו ותחשבו מה הייתם מחליטים…
*
מכאן והלאה הסיפור מסתבך כשהוא מוצא את עצמו לבד אם גרושתו, הוא מתגושש עם בעלה לעתיד (הרופא המנתח – להזכיר), חבר שלו מהקבוצה במלונית חוטף סרטן, הבת שלו שוכבת עם החבר שלה (האקס שלה) שלא יודע שהיא בהריון בכלל, הוא עולה לבמה בבת מצווה שהוא לא הוזמן אליה בכלל… ומה לא. ממש סיפור מהסרטים.
אמרתי – בלי ספוילרים מיותרים.
*
אז כמו שאמרתי – החלק השני סחף אותי וקראתי את כל 200 העמודים שלו ממש בנשימה אחת. החלק הראשון… היה שווה להחזיק מעמד כדי לסיים את מאת העמודים שלו ולהגיע לחלק השני.
*
* אזהרה – פוסט זה עלול להכיל תמונות קשות לצפייה.
למי לא עוברת צמרמורת בגב כשהוא שומע את הרעש של המקדח של רופא השיניים ?! זהו פחד בלתי מוסבר, שלא משנה כמה פעמים תהיו אצל רופא השיניים, הוא תמיד חוזר.
אז כשאמרו לי שצריך לקחת את שקד לרופא שיניים כי יש לה חורים, התחלתי כבר לחשוב על הרעש של המקדחה ו… העמדתי פני גיבור (הילדה הקטנה שלי, לא?) ולקחתי אותה למרפאת שיניים של קופת החולים שלנו (במקרה זה מכבי).
בגדול, שקד היתה שלוש פעמים אצל רופאת השיניים – פעם ראשונה (עם זוגתי) כדי לאבחן ועוד פעמיים איתי.
מה אני אגיד – לראות את הילדה הקטנה שלי שוכבת על כיסא הניתוחים, כשעל המדף לידה נמצאים כל כלי המשחית המפחידים האלה, האור מאיר בדיוק עליה והרופאה (ד"ר ק. – היא ביקשה שלא להזדהות) רוכנת מעל פיה הפעור לרווחה… אתם מדמיינים את התמונה.
תוסיפו לזה את הרעש של המקדחה ובכלל – עוד רגע ואפשר היה לגרד אותי מהרצפה.
*
למזלי (ולמזלם של כל הנוכחים) הרופאה היתה מדהימה, קשובה והרגיעה אותי יותר מאשר את שקד.
היא הסבירה על כל מהלך ומהלך מה עומד לקרות ומה שקד עומדת להרגיש ומה היא (הרופאה) עושה ובאיזה חומר היא משתמשת ובשביל מה החומר הזה.
בנוסף, מרפאת השיניים מלאה בציורי קיר של מלאכים ופיות.
הרופאה גם שאלה אותה איזו מוזיקה היא רוצה לשמוע (SPY פסטיבל…) והפעילה את הנגן בסמארטפון שלה – יש לה אוסף של שירים.
*
אז בפעם הראשונה שבאנו, שקד קצת חששה ולא ממש שיתפה פעולה וקצת התבכיינה ולא רצתה לשבת על הכיסא… אז אני, אבא שלה – הגיבור, התיישבתי על הכיסא והושבתי אותה עלי. עכשיו היא נרגעה. הרופאה הסבירה לה מה עומד לקרות (איטום חללים בין השיניים) ונתנה לה להרגיש על האצבע את המכשירים המרעישים (מקדחה, שואב – סקשן, מתיז אויר/מים) ועוד היא מרחה לה על הציפורן קצת מחומר האיטום כדי שתבין מה נכנס לה לפה. אני כמובן בשלב זה כבר ישבתי בצד והבטתי מרחוק בבת שלי (גיבורה – כבר אמרתי?) מתעלמת ממני ומתקשרת עם הרופאה כאילו הן מכירות מימים ימימה ושקד היא מתלמדת בפקולטה לרפואה.
*
עבר לו שבוע והגענו שוב למרפאה. הפעם כדי לסתום את החורים.
שקד רצה והתיישבה לה על הכסא ואני תפסתי את מקומי בצד. שוב אותה מסכה של 'גז צחוק' על האף והרופאה, שפניה מכוסים במסכת מנתחים, מסבירה לשקד (וגם לי) בשקט ובסבלנות מה עומד לקרות. היא מרחה משחה מאלחשת על החניכיים, לקחה מזרק מתכת באורך של כ- 12 ס"מ ודקרה את הבת שלי 4 פעמים… שקד אפילו לא מצמצה.
אחר כך היא דחפה לה לפה כל מיני סוגים של מכשירי עינויים על מנת להשאיר לה את הלסת פתוחה והתחילה לקדוח ולשייף את השיניים. אני החלטתי שאני מגדל ביצים (סליחה על ההתבטאות) ונעמדתי כדי לראות מה הולך שם. המראה של המקדחה מחוררת לבת שלי את השן העביר בי זרם בפה, אבל המשכתי לעמוד 'כמו גדול' וראיתי את כל התהליך.
ראיתי את הקידוחים, השאיבות, מילוי החומר והחלקתו ומילוי חומר נוסף (כדי שיהיה לבן). בהחלט לא מחזה שהייתי ממליץ עליו לבעלי לב חלש, והכל בעזרתה של הסייעת שלה.
אבל עשינו את זה – גם שקד וגם אני.
עכשיו יש לה חצי פה רדום – כולל שפתיים ולחי, ותור לביקורת בעוד חצי שנה.
כל הכבוד לגדולה שלי (מי גיבורה של אבא ?)
אני מתנצל מראש – הפוסט הזה הוא אישי, ארוך, נכתב בהרבה כאב ותסכול וכולל בתוכו מונחים מעולם הרפואה.
*
מאז שנולדה הבת הגדולה שלי הצטרפתי לקופת החולים של אשתי.
בינתיים נולד לנו ילד נוסף, ואנחנו – משפה מאושרת חברים באותה קופת חולים.
הכל התנהל על מי מנוחות, עד שיום אחד מתברר שלנדב יש בעיה שנקראת "קוורנומה" (חומר נוסף ניתן למצוא : בלוג – קוורנומה).
מתוך הפוסט :
"קוורנומה היא אוסף כלי דם ורידיים במבנה לא תקין. הקוורנומה הלא תורשתית נוצרת בשלב העוברי, כלומר – נולדים איתה. ל- 0.5% מהאוכלוסייה יש קוורנומות במוח או בעמוד השדרה. 1% מהקוורנומות נוטות לדמם (הרפואה לא יודעת להסביר מדוע מתחיל הדימום). קוורנומות בגזע המוח נוטות לדמם יותר (20%). אלה שכבר דיממו חוזרות לדמם שוב. השפעות הקוורנומות מגוונות מאוד, על פי מיקומן ומצבן (קוורנומה מדממת מסבכת את המצב. בדרך כלל לא מנתחים קוורנומה שאינה מדממת. אופן ביצוע הניתוח מותנה במיקום הקוורנומה. בייעוץ נוירוכירורגי עשויים להמליץ על אופני ניתוח שונים (פתיחת גולגולת, אנדוסקופיה, הקרנה ועוד, בעירות או בהרדמה מלאה)."
מה עושים ?
מחפשים רופא טוב שמתמחה בנוירוכירורגיה (במקרה שלנו – ילדים) ומתפללים. אני לא בן אדם מאמין, אבל…
אז חיפשנו ומצאנו את פרופסור קונסטנטיני בבית חולים איכילוב (מומחה בעל שם עולמי).
ההחלטה של הפרופסור היתה חד משמעית – קוורנומות במוח! הטיפול : מעקב פעם בשנה – MRI+MRA.
*
MRI : דימות תהודה מגנטית : (באנגלית : Magnetic Resonance Imaging) הוא סוג של סריקה לא-פולשנית המשמשת להמחשת איברים פנימיים בגוף ללא שימוש בקרני רנטגן, למטרות אבחון רפואי, חקר המוח, פסיכיאטריה, מחקר ביולוגי ועוד. בשיטה זו משתמשים בשילוב של קרינת רדיו ושדה מגנטי חזק.
הבדיקה יעילה בעיקר לדימות מערכת העצבים המרכזית – המוח וחוט השדרה וכן המפרקים. בתמונת MRI רואים רק רקמות רכות : לא רואים עצמות אלא רק את מח העצם. דוגמאות לשימושים שכיחים: איתור גידולים במוח, אבחון של טרשת נפוצה, הערכת מצב מניסקוסים בברכיים ודימות פריצת דיסק בעמוד השדרה. יתרון נוסף של ה- MRI הוא היכולת לראות ממצא (כגון גידול) מזוויות מבט שונות.
MRA : בדיקה זהה ל- MRI, משתמשים בה עם חומר ניגודי וניתן לראות את זרימת הדם במוח.
*
*
עד כאן המונחים הרפואיים.
*
כאשר קיבלנו את האבחון מפרופסור קונסטנטיני, קבענו תור ל- MRI + MRA (בערך חצי שנה מראש) כולל הרדמה מלאה (לילדים עד גיל 12 מבצעים את הבדיקות בהרדמה מלאה).
ניגשנו לרופא הילדים שלנו בקופת החולים וביקשנו ממנו הפנייה לטופס 17 לבדיקות.
עכשיו התחיל הבלגאן…
בבקשה הראשונה כתב הרופא רק בדיקת MRI ללא בדיקת MRA… אז קיבלנו טופס 17 לבדיקה המבוקשת, אבל… בבית חולים של הקופה (?) ולא באיכילוב.
כאשר הגעתי למזכירות הקופה בישוב הסבירו לי את הטעות שנעשתה, ולנגד עיני סרקה המזכירה את כל החומר הרפואי למחשב.
ביקשנו מהרופא הפנייה חדשה והוא ברצון כתב אותה ושלח.
התשובה ממוקד האישורים : הבקשה לביצוע MRA נדחית…
???
ניגשנו שוב לרופא והוא שוב כתב בקשה מנומקת "על פי בקשתו של פרופסור קונסטנטיני אבקש לאשר בדיקת MRI + MRA"
הטלפון שהגיע לרופא ממרכז האישורים הדהים את כולם : תסביר לי למה הילד צריך את הבדיקה…
מה זאת אומרת למה הוא צריך ?! כי זה מה שהפרופסור כתב…
לא מספיק טוב להם והם סירבו לאשר בדיקת MRA.
הגענו ליום רביעי, הבדיקה מחר בערב ואנחנו עם ילד בן 4 (שמקבל כל שנה מתנה ליום הולדת – הרדמה מלאה), ואין לנו מושג מה אנחנו עושים.
כל מי גורם שאנחנו פונים אליו – מפנה אותנו לגורם אחר – המזכירות מפנה אותנו לרופא הילדים, רופא הילדים מפנה אותנו למרכז האישורים, במרכז האישורים אומרים שאין להם בכלל את הנימוקים לבקשה… במזכירות הרפואית טוענים שאין להם את ההפניה לתור באיכילוב…
מרגישים כבולים ? מבולבלים ? חסרי אונים ? על סף היאוש ? ככה הרגשנו – קטנים מול המערכת.
אנחנו (כזכור – יום לפני הבדיקה) כבר עם דמעות בעיניים, מתקשרים למשרד באיכילוב ושואלים האם הם יכולים לעזור.
הם מסבירים לנו שיש לנו כרגע 3 אפשרויות :
1. לדחות את התור ולהסדיר את ההתחייבות.
2. לקבל עוד היום טופס 17 מסודר.
3. להגיע ללא התחייבות, לשלם מכיסנו (סכום של כמה אלפי שקלים) ולבקש החזר מהקופה.
אנחנו כנראה נאלץ לבחור באפשרות השלישית.
*
בינתיים אנחנו מנסים להפעיל קשרים (דרך מישהו שמכיר מישהו), אולי נוכל לקבל עוד היום טופס 17 מעודכן ומאושר.
בצהריים מתקבל פקס מפתיע, הכתוב בכתב ידו של פרופסור קונסטנטיני ומבהיר לכל מאן דיבעי (לקופת החולים) עד כמה הבדיקה חיונית, חשובה ודחופה.
הפקס הופץ לכל מי שרק יכולנו להעלות על הדעת שיש לו איזו שהיא נגיעה בדבר ולהפתעתנו, קיבלנו תשובה ממרכז האישורים שההתחייבות אושרה במלואה.
אתם לא יכולים להבין איזו אנחת רווחה נפלטה מפינו כאשר שמענו את הבשורה.
אז מחר בבוקר (יום הבדיקה) אני צריך לגשת ולקבל את ההתחייבות ממזכירות הקופה.
עכשיו נשאר רק לקוות שנדב יתעורר עם חיוך מההרדמה (כמו בפעם הקודמת) ושהתשובה תהיה שאין שינוי בקוורנומה.
*
לגבי השאר – הכל מתגמד עכשיו.
אז רק תאחלו לנו בהצלחה ונקווה ששנה הבאה יהיה יותר פשוט.