ניתוח ראש

המצב הקשה ביותר עבור הורה זה, להיות בסיטואציה שאתה לא יכול לעזור לילד שלך. מצב שבו אתה לגמרי תלוי באנשים אחרים…

זה פחות או יותר מה שקרה לנו עם נדבי שלנו.

חיי כלב – פרק III

בפרקים הקודמים (אחד ושתיים) סיפרתי איך התגלגלתי בתוך הביבים והסחי עד שמצאתי את המשפחה שמתאימה לי והחלטתי לאמץ אותם.

הפרק הקודם הסתיים בשיא המתח כשנשכתי את הלחי של אחותי הגדולה – שקד והם נסעו לבית החולים והשאירו אותי בבית לבד.

קטנים מול המערכת

אני מתנצל מראש – הפוסט הזה הוא אישי, ארוך, נכתב בהרבה כאב ותסכול וכולל בתוכו מונחים מעולם הרפואה.

*

מאז שנולדה הבת הגדולה שלי הצטרפתי לקופת החולים של אשתי.

בינתיים נולד לנו ילד נוסף, ואנחנו – משפה מאושרת חברים באותה קופת חולים.

הכל התנהל על מי מנוחות, עד שיום אחד מתברר שלנדב יש בעיה שנקראת "קוורנומה" (חומר נוסף ניתן למצוא : בלוג – קוורנומה).

מתוך הפוסט :

"קוורנומה היא אוסף כלי דם ורידיים במבנה לא תקין.  הקוורנומה הלא תורשתית נוצרת בשלב העוברי, כלומר – נולדים איתה.  ל- 0.5% מהאוכלוסייה יש קוורנומות במוח או בעמוד השדרה.  1% מהקוורנומות נוטות לדמם (הרפואה לא יודעת להסביר מדוע מתחיל הדימום). קוורנומות בגזע המוח נוטות לדמם יותר (20%). אלה שכבר דיממו חוזרות לדמם שוב. השפעות הקוורנומות מגוונות מאוד, על פי מיקומן ומצבן (קוורנומה מדממת מסבכת את המצב. בדרך כלל לא מנתחים קוורנומה שאינה מדממת. אופן ביצוע הניתוח מותנה במיקום הקוורנומה. בייעוץ נוירוכירורגי  עשויים להמליץ על אופני ניתוח שונים (פתיחת גולגולת, אנדוסקופיה, הקרנה ועוד, בעירות או בהרדמה מלאה)."

מה עושים ?

מחפשים רופא טוב שמתמחה בנוירוכירורגיה (במקרה שלנו – ילדים) ומתפללים. אני לא בן אדם מאמין, אבל…

אז חיפשנו ומצאנו את פרופסור קונסטנטיני בבית חולים איכילוב (מומחה בעל שם עולמי).

ההחלטה של הפרופסור היתה חד משמעית – קוורנומות במוח! הטיפול : מעקב פעם בשנה – MRI+MRA.

*

MRI : דימות תהודה מגנטית : (באנגלית : Magnetic Resonance Imaging) הוא סוג של סריקה לא-פולשנית המשמשת להמחשת איברים פנימיים בגוף ללא שימוש בקרני רנטגן, למטרות אבחון רפואי, חקר המוח, פסיכיאטריה, מחקר ביולוגי ועוד. בשיטה זו משתמשים בשילוב של קרינת רדיו ושדה מגנטי חזק.

הבדיקה יעילה בעיקר לדימות מערכת העצבים המרכזית – המוח וחוט השדרה וכן המפרקים. בתמונת MRI רואים רק רקמות רכות : לא רואים עצמות אלא רק את מח העצם. דוגמאות לשימושים שכיחים: איתור גידולים במוח, אבחון של טרשת נפוצה, הערכת מצב מניסקוסים בברכיים ודימות פריצת דיסק בעמוד השדרה. יתרון נוסף של ה- MRI הוא היכולת לראות ממצא (כגון גידול) מזוויות מבט שונות.

MRA : בדיקה זהה ל- MRI, משתמשים בה עם חומר ניגודי וניתן לראות את זרימת הדם במוח.

*

*

עד כאן המונחים הרפואיים.

*

כאשר קיבלנו את האבחון מפרופסור קונסטנטיני, קבענו תור ל- MRI + MRA (בערך חצי שנה מראש) כולל הרדמה מלאה (לילדים עד גיל 12 מבצעים את הבדיקות בהרדמה מלאה).

ניגשנו לרופא הילדים שלנו בקופת החולים וביקשנו ממנו הפנייה לטופס 17 לבדיקות.

עכשיו התחיל הבלגאן…

בבקשה הראשונה כתב הרופא רק בדיקת MRI ללא בדיקת MRA… אז קיבלנו טופס 17 לבדיקה המבוקשת, אבל… בבית חולים של הקופה (?) ולא באיכילוב.

כאשר הגעתי למזכירות הקופה בישוב הסבירו לי את הטעות שנעשתה, ולנגד עיני סרקה המזכירה את כל החומר הרפואי למחשב.

ביקשנו מהרופא הפנייה חדשה והוא ברצון כתב אותה ושלח.

התשובה ממוקד האישורים : הבקשה לביצוע MRA נדחית…

???

ניגשנו שוב לרופא והוא שוב כתב בקשה מנומקת "על פי בקשתו של פרופסור קונסטנטיני אבקש לאשר בדיקת MRI + MRA"

הטלפון שהגיע לרופא ממרכז האישורים הדהים את כולם : תסביר לי למה הילד צריך את הבדיקה…

מה זאת אומרת למה הוא צריך ?! כי זה מה שהפרופסור כתב…

לא מספיק טוב להם והם סירבו לאשר בדיקת MRA.

הגענו ליום רביעי, הבדיקה מחר בערב ואנחנו עם ילד בן 4 (שמקבל כל שנה מתנה ליום הולדת – הרדמה מלאה), ואין לנו מושג מה אנחנו עושים.

כל מי גורם שאנחנו פונים אליו – מפנה אותנו לגורם אחר – המזכירות מפנה אותנו לרופא הילדים, רופא הילדים מפנה אותנו למרכז האישורים, במרכז האישורים אומרים שאין להם בכלל את הנימוקים לבקשה… במזכירות הרפואית טוענים שאין להם את ההפניה לתור באיכילוב…

מרגישים כבולים ? מבולבלים ? חסרי אונים ? על סף היאוש ? ככה הרגשנו – קטנים מול המערכת.

אנחנו (כזכור – יום לפני הבדיקה) כבר עם דמעות בעיניים, מתקשרים למשרד באיכילוב ושואלים האם הם יכולים לעזור.

הם מסבירים לנו שיש לנו כרגע 3 אפשרויות :

1. לדחות את התור ולהסדיר את ההתחייבות.

2. לקבל עוד היום טופס 17 מסודר.

3. להגיע ללא התחייבות, לשלם מכיסנו (סכום של כמה אלפי שקלים) ולבקש החזר מהקופה.

אנחנו כנראה נאלץ לבחור באפשרות השלישית.

*

בינתיים אנחנו מנסים להפעיל קשרים (דרך מישהו שמכיר מישהו), אולי נוכל לקבל עוד היום טופס 17 מעודכן ומאושר.

בצהריים מתקבל פקס מפתיע, הכתוב בכתב ידו של פרופסור קונסטנטיני ומבהיר לכל מאן דיבעי (לקופת החולים) עד כמה הבדיקה חיונית, חשובה ודחופה.

הפקס הופץ לכל מי שרק יכולנו להעלות על הדעת שיש לו איזו שהיא נגיעה בדבר ולהפתעתנו, קיבלנו תשובה ממרכז האישורים שההתחייבות אושרה במלואה.

אתם לא יכולים להבין איזו אנחת רווחה נפלטה מפינו כאשר שמענו את הבשורה.

אז מחר בבוקר (יום הבדיקה) אני צריך לגשת ולקבל את ההתחייבות ממזכירות הקופה.

עכשיו נשאר רק לקוות שנדב יתעורר עם חיוך מההרדמה (כמו בפעם הקודמת) ושהתשובה תהיה שאין שינוי בקוורנומה.

*

לגבי השאר – הכל מתגמד עכשיו.

אז רק תאחלו לנו בהצלחה ונקווה ששנה הבאה יהיה יותר פשוט.

"המחלה"

את ויקטור פגשתי באיכילוב.

מדי פעם אני ניגש לביקורת, לבדוק "שהראש עדיין במקום", אחרי התאונה שעברתי לפני כמעט 7 שנים.

יותר נכון להגיד שפגשתי אותו בקפיטריה של איכילוב – במקום שיצאנו להפסקת קפה וסיגריה (אני קפה והוא סיגריה).

הוא היה מאלה שחבשו כובע כל הזמן כדי להסתיר את הקרחת, והיה להם צינור, שמגיע משקית שקופה, מחובר לזרוע העטופה במדי בית החולים.

התיידדנו והתחלנו לדבר לנו ככה, סתם, כמו שניים שנפגשים על כוס קפה והמכנה המשותף שלהם הוא בית חולים… L

לאט לאט ויקטור התחיל להיפתח וגולל בפני את סיפורו. אני לא אכתוב כאן את כל סיפור חייו, כי אז היה עדיף שאני אוציא ספר, אבל את סיפור ההתמודדות עם המחלה – אני כן רוצה לכתוב.

ויקטור עלה מאיטליה כשהיה ילד (הוא עצמו יליד 1958).

הוא היה ספורטאי והתאמן בעיקר באיגרוף.

קצת אחרי גיל 50, כשהוא נשוי עם 3 ילדים, התחילו לו פתאום כאבי בטן והוא החל לרדת במשקל.

בדיקות דם לא הניבו תוצאות, עד שבערך בספטמבר 2010, אחרי ביצוע CT  בטן, גילו לו מפרצת בעורק הבטני.

ויקטור אמר שהוא הרגיש שמשהו לא תקין קורה. הרופא יצא והסביר לו את המשמעות – אם המפרצת היתה מגיעה ל – 12 ס"מ, 99% שהיא היתה מדממת והוא היה מת תוך שניות.

לפני הניתוח לטיפול במפרצת, מצאו אצלו בלוטות לימפה מוגדלות, בוצעה ביופסיה והתגלה שיש לו סרטן מסוג לימפומה הודג'קין.

באוקטובר אותה שנה הוא עבר את הניתוח לתיקון המפרצת בבטן ושוחרר לביתו.

לאחר כחודש זימן אותו ד"ר נדב שריד וסיפר לו על המחלה האמיתית ששוכנת אצלו בגוף…

ויקטור : "בהתחלה לא הבנתי שמדובר בסרטן בכלל!"

הוא הועבר לאשפוז יום ועבר טיפול כימותראפי של 4 שעות כל פעם, אחת לשבועיים.

אחרי 6 טיפולים כאלה (12 שבועות), הוא עבר בדיקה שנקראת PET SCAN (CT) – זוהי סריקת CT לכל הגוף, שלוקחת בערך 4 שעות, בהן המטופל צריך לשכב ללא תזוזה.

התוצאה היתה שלא כל הסרטן נעלם.

בישיבה של המחלקה האונקולוגית הגיעו למסקנה שהטיפול עבד חלקית והחליטו על טיפול אגרסיבי יותר שכלל אשפוז מלא יחד עם כימותרפיה וכדורים.

הטיפול נערך אחת ליום – יומיים והוא הלך וגבר בהדרגה.

כל אותו זמן אישתו מלווה אותו, ואילו את הילדים הוא לא הסכים לראות, יותר נכון – הוא לא הסכים שהם יראו אותו ככה – האבא החזק שתמיד דאג הפך פתאום למשהו רזה, קרח שמחובר לצינורות.

במקביל לטיפול, ניתנו לו גם זריקות להעלאת רמת כדוריות הדם הלבנות, כאשר הוא התחיל מ- 7 זריקות ביום ועלה עוד.

לאחר האשפוז בוצע לויקטור סינון של הדם, שבו שאבו חלק מכדוריות הדם הלבנות הבריאות לשימוש עתידי של השתלת מח עצם במידה ויצטרך.

בביקור שגרתי אחד אצל הרופא הוא גילה גוש במרפק יד שמאל. ביופסיה גילתה שזהו גוש סרטני. שוב אשפוז של 3 ימים.

בביקורת אחרי חודש בוצעה ספירת דם ונקבע שהוא צריך השתלת מח עצם.

לביצוע ההשתלה יש צורך לדכא את המערכת החיסונית, כדי למנוע דחייה. הוא הועמס בטיפולי כימותרפיה שרק הלכו וגברו.

ההשתלה עצמה עברה בשלום ואז התחילו ההשלכות של הטיפול – בחילות, הקאות, חום. ויקטור הסתובב עם עירוי אנטיביוטיקה צמוד לו לזרוע.

בשלב זה הוא התרחק מכל החברים (או שאולי היו אלה הם שהתרחקו ממנו), כל מה שנותר לו זה הצוות הרפואי המדהים והמשפחה הקרובה.

אחרי 32 ימים של אשפוז נוראי, הוא שוחרר הביתה וחיכה לראות אם ההשתלה הצליחה.

בחודש יולי השנה, לאחר כמעט שנתיים של מאבק, גילתה סריקת ה- PET CT כי גופו נקי מתאים סרטניים.

כיום הוא עובר פעם בשבוע בדיקות ומעקבים שכוללים בעיקר בדיקות דם.

בדיעבד, כשהוא מביט לאחור ורואה את מה שעבר, הוא נזכר בפעמים שאמר לעצמו שכבר אין לו בשביל מה לחיות, שזה רק עניין של זמן, למה לעבור עוד טיפול ועוד טיפול. כמה וכמה פעמים הוא חשב שסיים את חייו.

הדבר שהחזיק אותו בחיים היתה המחשבה על המשפחה – על אישתו מיכל – שלה הוא מודה על כל הזמן הזה שהיתה איתו בתקופה הקשה ותמכה גם בו ובאותה נשימה גידלה 3 ילדים. על שלושת ילדיו (שהגדול בן 18 היום) – שהוא לא מרשה לעצמו להראות להם כמה כואב לו וכמה הוא עדיין סובל וחלש. הוא מנסה לשוב ולהיות חלק מחייהם, אחרי שנתיים שבהם היה מנותק.

את רוב חבריו הוא כבר לא רואה. כולם עזבו והתרחקו. ולדבריו של ויקטור – הוא התאכזב מהם קשות.

כשהסברתי לויקטור מה זה בלוגר, שזה בעצם כמו עיתונאי "פרי לנסר" שכותב מה שהוא רוצה ומפרסם את זה באינטרנט, הוא ביקש ממני להעביר, יחד עם הסיפור ההירואי שלו, המון תודות חמות לכל הצוות האונקולוגי בבי"ח איכילוב על תשומת הלב, על הטיפול הטוב והמיוחד שקיבל ואף לציין מספר אנשים, כמו אסתי רום על הדאגה והאכפתיות, ד"ר נדב שריד שעבר איתו את כל התהליך והיה איתו כל הזמן. ד"ר פרדי אביב שביצע את השתלת מח העצם ובכלל, כל מחלקת אונקולוגיה – הרופאים, האחיות והאחים.

ולבסוף – לפרופ' ברבש, מנהל בי"ח איכילוב פרופ' ברבש, שאסף והרכיב כזה צוות מדהים.

אז לסיום, כמו שאומרים בתשדירים של האגודה למלחה בסרטן – "אפשר לנצח את הסרטן".

מה שהם לא אומרים זה, כמה זה כואב ומדכא וכמה רגעי שפל יש בתהליך הארוך הזה.