קטנים מול המערכת

אדם מול המערכת

אני מתנצל מראש – הפוסט הזה הוא אישי, ארוך, נכתב בהרבה כאב ותסכול וכולל בתוכו מונחים מעולם הרפואה.

*

מאז שנולדה הבת הגדולה שלי הצטרפתי לקופת החולים של אשתי.

picture2life_09963_original

בינתיים נולד לנו ילד נוסף, ואנחנו – משפה מאושרת חברים באותה קופת חולים.

הכל התנהל על מי מנוחות, עד שיום אחד מתברר שלנדב יש בעיה שנקראת "קוורנומה" (חומר נוסף ניתן למצוא : בלוג – קוורנומה).

מתוך הפוסט :

"קוורנומה היא אוסף כלי דם ורידיים במבנה לא תקין.  הקוורנומה הלא תורשתית נוצרת בשלב העוברי, כלומר – נולדים איתה.  ל- 0.5% מהאוכלוסייה יש קוורנומות במוח או בעמוד השדרה.  1% מהקוורנומות נוטות לדמם (הרפואה לא יודעת להסביר מדוע מתחיל הדימום). קוורנומות בגזע המוח נוטות לדמם יותר (20%). אלה שכבר דיממו חוזרות לדמם שוב. השפעות הקוורנומות מגוונות מאוד, על פי מיקומן ומצבן (קוורנומה מדממת מסבכת את המצב. בדרך כלל לא מנתחים קוורנומה שאינה מדממת. אופן ביצוע הניתוח מותנה במיקום הקוורנומה. בייעוץ נוירוכירורגי  עשויים להמליץ על אופני ניתוח שונים (פתיחת גולגולת, אנדוסקופיה, הקרנה ועוד, בעירות או בהרדמה מלאה)."

מה עושים ?

מחפשים רופא טוב שמתמחה בנוירוכירורגיה (במקרה שלנו – ילדים) ומתפללים. אני לא בן אדם מאמין, אבל…

אז חיפשנו ומצאנו את פרופסור קונסטנטיני בבית חולים איכילוב (מומחה בעל שם עולמי).

ההחלטה של הפרופסור היתה חד משמעית – קוורנומות במוח! הטיפול : מעקב פעם בשנה – MRI+MRA.

*

MRI : דימות תהודה מגנטית : (באנגלית : Magnetic Resonance Imaging) הוא סוג של סריקה לא-פולשנית המשמשת להמחשת איברים פנימיים בגוף ללא שימוש בקרני רנטגן, למטרות אבחון רפואי, חקר המוח, פסיכיאטריה, מחקר ביולוגי ועוד. בשיטה זו משתמשים בשילוב של קרינת רדיו ושדה מגנטי חזק.

הבדיקה יעילה בעיקר לדימות מערכת העצבים המרכזית – המוח וחוט השדרה וכן המפרקים. בתמונת MRI רואים רק רקמות רכות : לא רואים עצמות אלא רק את מח העצם. דוגמאות לשימושים שכיחים: איתור גידולים במוח, אבחון של טרשת נפוצה, הערכת מצב מניסקוסים בברכיים ודימות פריצת דיסק בעמוד השדרה. יתרון נוסף של ה- MRI הוא היכולת לראות ממצא (כגון גידול) מזוויות מבט שונות.

MRA : בדיקה זהה ל- MRI, משתמשים בה עם חומר ניגודי וניתן לראות את זרימת הדם במוח.

*

*

עד כאן המונחים הרפואיים.

*

כאשר קיבלנו את האבחון מפרופסור קונסטנטיני, קבענו תור ל- MRI + MRA (בערך חצי שנה מראש) כולל הרדמה מלאה (לילדים עד גיל 12 מבצעים את הבדיקות בהרדמה מלאה).

ניגשנו לרופא הילדים שלנו בקופת החולים וביקשנו ממנו הפנייה לטופס 17 לבדיקות.

עכשיו התחיל הבלגאן…

בבקשה הראשונה כתב הרופא רק בדיקת MRI ללא בדיקת MRA… אז קיבלנו טופס 17 לבדיקה המבוקשת, אבל… בבית חולים של הקופה (?) ולא באיכילוב.

כאשר הגעתי למזכירות הקופה בישוב הסבירו לי את הטעות שנעשתה, ולנגד עיני סרקה המזכירה את כל החומר הרפואי למחשב.

ביקשנו מהרופא הפנייה חדשה והוא ברצון כתב אותה ושלח.

התשובה ממוקד האישורים : הבקשה לביצוע MRA נדחית…

???

ניגשנו שוב לרופא והוא שוב כתב בקשה מנומקת "על פי בקשתו של פרופסור קונסטנטיני אבקש לאשר בדיקת MRI + MRA"

הטלפון שהגיע לרופא ממרכז האישורים הדהים את כולם : תסביר לי למה הילד צריך את הבדיקה…

מה זאת אומרת למה הוא צריך ?! כי זה מה שהפרופסור כתב…

לא מספיק טוב להם והם סירבו לאשר בדיקת MRA.

הגענו ליום רביעי, הבדיקה מחר בערב ואנחנו עם ילד בן 4 (שמקבל כל שנה מתנה ליום הולדת – הרדמה מלאה), ואין לנו מושג מה אנחנו עושים.

כל מי גורם שאנחנו פונים אליו – מפנה אותנו לגורם אחר – המזכירות מפנה אותנו לרופא הילדים, רופא הילדים מפנה אותנו למרכז האישורים, במרכז האישורים אומרים שאין להם בכלל את הנימוקים לבקשה… במזכירות הרפואית טוענים שאין להם את ההפניה לתור באיכילוב…

מרגישים כבולים ? מבולבלים ? חסרי אונים ? על סף היאוש ? ככה הרגשנו – קטנים מול המערכת.

כבולים...

אנחנו (כזכור – יום לפני הבדיקה) כבר עם דמעות בעיניים, מתקשרים למשרד באיכילוב ושואלים האם הם יכולים לעזור.

הם מסבירים לנו שיש לנו כרגע 3 אפשרויות :

1. לדחות את התור ולהסדיר את ההתחייבות.

2. לקבל עוד היום טופס 17 מסודר.

3. להגיע ללא התחייבות, לשלם מכיסנו (סכום של כמה אלפי שקלים) ולבקש החזר מהקופה.

אנחנו כנראה נאלץ לבחור באפשרות השלישית.

*

בינתיים אנחנו מנסים להפעיל קשרים (דרך מישהו שמכיר מישהו), אולי נוכל לקבל עוד היום טופס 17 מעודכן ומאושר.

בצהריים מתקבל פקס מפתיע, הכתוב בכתב ידו של פרופסור קונסטנטיני ומבהיר לכל מאן דיבעי (לקופת החולים) עד כמה הבדיקה חיונית, חשובה ודחופה.

הפקס הופץ לכל מי שרק יכולנו להעלות על הדעת שיש לו איזו שהיא נגיעה בדבר ולהפתעתנו, קיבלנו תשובה ממרכז האישורים שההתחייבות אושרה במלואה.

אתם לא יכולים להבין איזו אנחת רווחה נפלטה מפינו כאשר שמענו את הבשורה.

אז מחר בבוקר (יום הבדיקה) אני צריך לגשת ולקבל את ההתחייבות ממזכירות הקופה.

עכשיו נשאר רק לקוות שנדב יתעורר עם חיוך מההרדמה (כמו בפעם הקודמת) ושהתשובה תהיה שאין שינוי בקוורנומה.

*

לגבי השאר – הכל מתגמד עכשיו.

אז רק תאחלו לנו בהצלחה ונקווה ששנה הבאה יהיה יותר פשוט.

7 מחשבות על “קטנים מול המערכת

  1. על מכשול הביורוקרטיה הקשה התגברתם, מקווה שזו האחרונה ושתתפנו לטיפול בילד שתתגברו על יתר המכשולים בקלות יתר. ובהצלחה מלאה. רק טוב.

    אהבתי

  2. אח שלי גיבור …חיבוק לנדבי …ודבר איתי …יש דבר שנקרא בדיקות שיגרה מאושרות ( לא מלשון שמחות ) אם ז בקופת חולים מסויימת אני אוכל לעזור

    אהבתי

  3. פינגבק: לא בתוך תבנית | Eyal's Blog

  4. פינגבק: ניתוח ראש | Eyal's Blog

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s